Zinnige Zorg Maculadegeneratie Update actuele ontwikkelingen en behaalde voortgang

Het coronavirus houdt ons land in zijn greep. De prioriteit van zorgprofessionals ligt bij het zo goed mogelijk organiseren en aanbieden van zorg. Ook het Zorginstituut helpt waar het kan.

Ondertussen gaan we met het Zinnige Zorg project Maculadegeneratie zo goed mogelijk verder. Graag houden we jullie op de hoogte van de actuele ontwikkelingen en behaalde voortgang.

In december 2019 vond de startbijeenkomst voor dit Zinnige Zorg-project plaats. Samen met de aanwezige partijen zijn drie thema’s met verbeterpotentieel geïdentificeerd:

• Behandeling met anti-VEGF injecties
• Communicatie en informatievoorziening
• Diagnostiek
  Met input van diverse stakeholders zijn onderzoeksvragen opgesteld. Onderstaand een overzicht van de onderwerpen waar op dit moment aandacht aan wordt besteed.

Behandeling met anti-VEGF injecties

Intern bij het Zorginstituut zijn we gestart met de analyse van tweedelijns declaratiedata met betrekking tot de behandeling van (leeftijdsgebonden) maculadegeneratie met anti-VEGF injecties. Onderzocht wordt het aantal injecties, de intervallen tussen injecties, keuze van injectiemiddelen en mogelijke praktijkvariatie. Hierbij wordt onderscheid gemaakt tussen de initiële behandeling en de follow-up fase waarbij vaak gekozen wordt voor ‘treat and extend’. De eerste resultaten van deze analyse bespreken we graag voor de zomer met leden van de klankbordgroep.

Communicatie en informatievoorziening

Kwalitatief onderzoek
Na een extern aanbestedingstraject is onderzoeksbureau Nivel in samenwerking met Amsterdam UMC in april van start gegaan met een kwalitatief onderzoek omtrent “ervaringen van patiënten en zorgverleners binnen het zorgtraject maculadegeneratie”. Het onderzoek zal de ervaringen vanuit twee perspectieven belichten: dat van de patiënten zelf en dat van diverse zorgverleners die betrokken zijn binnen het zorgtraject. Het doel van het onderzoek is inzicht te krijgen in verbetermogelijkheden binnen het zorgtraject voor mensen met maculadegeneratie, waarbij de nadruk ligt op de communicatie en informatievoorziening. Hierbij wordt ingegaan op de onderwerpen:
a) samen beslissen bij behandeling en diagnostiek
b) voeding en preventie
c) prognose en toekomstperspectief
d) revalidatie ondersteuning en hulpmiddelen

Systematic review
In de startbijeenkomst is benoemd dat bij patiënten (en artsen) onduidelijkheid heerst over de rol en effectiviteit van voeding en of voedingssupplementen ter preventie van maculadegeneratie. Om hier meer duidelijkheid over te krijgen is bij  Cochrane Netherlands een onderzoek uitgezet om de wetenschappelijke literatuur over dit onderwerp systematisch te beoordelen.

Diagnostiek

Een onderzoek van Nivel naar de eerstelijns diagnostiek en verwijzingen naar de 2e lijn van patiënten met een verdenking maculadegeneratie is reeds afgerond. De resultaten zullen na de zomer worden besproken.

Aanvullende data

Naast gesprekken met de klankbordgroepen betreffende bovenstaande onderwerpen, zijn ook verkennende gesprekken gevoerd over gebruik van mogelijk aanvullende data afkomstig van het internationaal project ‘Fight Retinal Blindness!’, het regionale project THOON over 1,5 lijns diagnostiek en Bartiméus in het kader van hulpmiddelengebruik en verwijzingen naar revalidatiezorg.

Hoe verder?

Diverse onderzoeken zijn op dit moment gestart. Vanwege de coronasituatie is voor goede uitvoering van kwalitatief onderzoek door Nivel meer tijd nodig. Hierdoor zijn naar verwachting de onderzoeksresultaten na de zomer beschikbaar. Afhankelijk van de dan geldende corona maatregelen zal worden bepaald op welke manier we elkaar kunnen ontmoeten om de resultaten te bespreken. Afronding van de verdiepingsfase en het verbetersignalement staat gepland voor begin 2021.

We waarderen het zeer dat, ondanks de coronamaatregelen, iedereen betrokken blijft en constructief samenwerkt. Dank daarvoor. Komende periode staat voor ons in het teken van de reeds uitgezette acties en het vinden van antwoorden op de onderzoeksvragen die we eerder gezamenlijk opstelden. Daarbij kan het voorkomen dat we jullie (persoonlijk of als klankbordgroep) benaderen en vragen mee te denken. Uiteraard is het begrijpelijk wanneer daar op dit moment minder ruimte voor is, dus geef dit gerust aan.

Tot slot: Recentelijk is een mooi artikel over het Zinnige Zorg project Maculadegeneratie verschenen in het digitale vakblad Visus van de Optometristen Vereniging Nederland . Lees het hele artikel via: https://visus.optometrie.nl/visus-2-2020-2/artikel-zinnige-zorg-voor-mensen-met-maculadegeneratie/.