Dit moet je weten over de vernieuwde zorgstandaard Dementie

Volgens Alzheimer Nederland lijden ruim 280.000 mensen in Nederland aan dementie. Door de vergrijzing zal dit aantal alleen maar toenemen. Hoe bied je als verpleegkundige of verzorgende goede dementiezorg? Hoe zorg je ervoor dat jouw cliënt zo lang en veilig mogelijk thuis kan blijven wonen? Vlak voor de coronacrisis werd de zorgstandaard Dementie vernieuwd. Dit document geeft antwoord op deze vragen. Gerben Jansen, senior casemanager dementie bij TWB Thuiszorg en voorzitter van de vakgroep V&VN Dementieverpleegkundigen, was betrokken bij de vernieuwing. “Deze zorgstandaard laat zien hoe goede dementiezorg eruit zou moeten zien.”

De oude zorgstandaard Dementie stamt uit 2013. Sindsdien is er veel veranderd. Gerben: “Het oude document is geschreven in de tijd van de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ). Inmiddels valt dementiezorg onder de Wet langdurige zorg (Wlz). In de afgelopen jaren is er nog veel meer veranderd. Zo is er steeds meer aandacht gekomen voor dementiezorg, zijn er veel mensen met de diagnose bijgekomen en is de rol van de casemanager ontwikkeld.”

Wat zijn de belangrijkste veranderingen?

De vernieuwde zorgstandaard bevat handvatten: hoe ziet goede dementiezorg eruit? En hoe realiseer je dit? Het document is bedoeld voor alle (zorg)professionals die betrokken zijn bij de zorg voor mensen met dementie. Cliënten en mantelzorgers kunnen de vernieuwde zorgstandaard gebruiken om inzicht te krijgen in het zorgtraject en wat zij kunnen verwachten van de dementiezorg. “Het document is een stuk compacter dan de vorige versie”, vertelt Gerben. “Ook is de zorgstandaard op bepaalde punten duidelijker geworden. Zo bestond er onduidelijkheid over of casemanagement ingezet mag worden vóór de medische diagnose wordt gesteld. Het antwoord – ja, dat mag – is nu terug te lezen.” De vernieuwde zorgstandaard gaat uit van positieve gezondheid, wat betekent dat een betekenisvol leven centraal staat, niet de ziekte. Ook de samenwerking tussen zorgprofessionals en informele zorgverleners, zoals mantelzorgers, is heel belangrijk. Gerben: “Het gaat om: hoe kunnen we er met z’n allen voor zorgen dat mensen met dementie zo lang en zo veilig mogelijk thuis kunnen wonen? De vernieuwde zorgstandaard roept op om beter en nog veel meer samen te werken.”

25 aanbevelingen voor goede dementiezorg

Het document begint met een casus. Hierdoor wordt duidelijk hoe het proces – van voor de diagnose tot na het overlijden van iemand met dementie – zou moeten verlopen. Na de casus volgen vijfentwintig aanbevelingen voor zorgprofessionals. Gerben: “Dit zijn eigenlijk een soort randvoorwaarden. Door hieraan te voldoen, lever je dementiezorg zoals goede dementiezorg eruit zou moeten zien.” Er is heel bewust gekozen om te beginnen met een casus. “Zo houden we de zorgstandaard zo dicht mogelijk bij de praktijk.”

Eén aanspreekpunt

Casemanagement speelt een belangrijke rol in de casus en in de rest van de zorgstandaard. Eén vast coördinatie- en aanspreekpunt. Een casemanagement professional is vaak een verpleegkundige of sociaal werker. Maar wat doet hij of zij precies? Gerben: “Als casemanager begeleid ik mensen en maak ik ze wegwijs in het zorglandschap. Van het moment dat dementie vermoed wordt – vóór de medische diagnose – tot het overlijden, mits iemand thuis overlijdt.” Dat een casemanagement professional alleen maar zaken aan het regelen is, is volgens Gerben een misverstand. “Het is niet zo dat mensen bij alle vragen, bijvoorbeeld het regelen van een pas voor de taxi, hun casemanager kunnen bellen en dat hij of zij dat dan even regelt. Als casemanagers zijn we vooral bezig met advanced care planning en met de sociale benadering van dementie: niet focussen wat iemand niet kan, maar op wat wél kan. Ook houden we ons bezig met de mantelzorger. Je begeleidt niet alleen de persoon met dementie, maar het hele systeem.”

Meester in het verleiden tot noodzakelijke zorg

Omdat veel mensen met dementie weinig tot geen ziekte-inzicht hebben, moet je als casemanagement professional meester zijn in het verleiden tot noodzakelijke zorg. Gerben: “Ik had een cliënt die vroeger bestuurder was. Hij had totaal geen ziekte-inzicht en wilde niet naar de dagbesteding. Samen met zijn vrouw heb ik toen een plan bedacht: we hebben hem verteld dat de dagbesteding bestuurlijk gezien niet zo lekker liep en dat ze zijn hulp hierbij konden gebruiken. Maanden lang ging hij heel gelukkig drie keer per week met zijn aktetas naar de dagbesteding. Als er een teamoverleg was, zat hij erbij en als er activiteiten werden georganiseerd vroegen ze hem om advies. Hij voelde zich van meerwaarde. Ethisch gezien is dit soms best lastig: hoe ver mag je gaan in het ‘voor de gek houden’ van mensen? Maar deze man had anders zitten wegteren in zijn stoel, terwijl hij nu het gevoel had ertoe te doen.”

De verwijzende rol van de huisarts

Uit een peiling van onderzoeksbureau HHM (2018) bleek dat rond de dertig procent van de thuiswonende mensen met dementie (zowel met als zonder diagnose) gebruikmaakt van casemanagement dementie. Een te laag percentage, vindt Gerben. “Hier schrok ik wel van. Momenteel zijn we, ook als vakgroep, bezig met een traject over hoe we huisartsen beter in contact kunnen brengen met casemanagers dementie.”