Ondraaglijke pijn

Wijkverpleegkundige Pauline gaat langs bij een man met heel veel pijn. Hij zou niet zo erg hoeven lijden. Maar voor hem is het alternatief erger.

“Hoe ging het vandaag?” Samen met de huisarts in opleiding zit ik aan de koffie in de keuken van ons gezamenlijke kantoor. De pijn van onze cliënt was in mijn ogen ondraaglijk. Desondanks weigert hij de voorgestelde pijnbestrijding. De consequenties van dit voorstel zijn voor hem vele malen erger dan de, in onze ogen, onmenselijke pijn. De huisarts in opleiding benoemt dezelfde onmacht als ik die ochtend voelde. Ons streven bij terminale zorg is alles zo rustig mogelijk te laten verlopen voor zowel de cliënt als diens naasten. De zorg is gericht op comfort, pijnbestrijding en begeleiding richting het sterven. Maar wat als de cliënt iets heel anders belangrijk vindt? Als hij de pijn en het ongemak weloverwogen accepteert boven het alternatief (de werking en bijwerkingen van de behandeling).

Die ochtend startte mijn route bij hem. Aardige man, leuk gezin. Hij is ziek, ernstig ziek, een slopend proces met veel pijn. Hij is jong. Veel te jong om te sterven. Vader, echtgenoot, broer en zoon. De spil in zijn gezin, steun en toeverlaat voor zijn moeder, klankbord voor zijn broer.

Ik vroeg me af wat ik zou aantreffen. Vorige week is gestart met een morfinepomp om de pijn meer onder controle te krijgen. Ondersteuning om de laatste fase dragelijker te maken. De dosering is nog altijd onveranderd. De afgelopen week noemde hij de pijn steeds 'dragelijk'. Dit lijkt heel anders dan zijn vrouw vertelde en wij zagen.

Nog voor ik aanbel opent zijn vrouw de deur. "Het was vreselijk vannacht. Hij heeft zoveel pijn gehad, we hebben geen oog dichtgedaan. Volgens mij heeft hij veel vaker en veel meer pijn dan hij zegt. De nachten zijn echt het zwaarst." Vermoeidheid, uitputting en machteloosheid zijn van haar gezicht af te lezen.

Hij probeert te glimlachen als ik de kamer binnenkom. Zijn poging kan de verbeten trek om zijn mond en samengeknepen ogen niet verhullen. Hij ademt hoog en oppervlakkig. Het lijkt of hij verkrampt in zijn bed ligt, nauwelijks durft te bewegen. Signalen die duiden op pijn die stukken erger dan 'dragelijk' lijkt te zijn. Tijdens de zorg schreeuwt hij het uit van de pijn als ik hem alleen maar aanraak.

"Het gaat wel hoor. De pijn is nog dragelijk." Ik vraag hem wat voor hem 'dragelijk' betekent, vertel wat ik aan hem zie, wat ik lees en wat zijn vrouw vertelde. Het is zwaar voor hem zijn gezin los te moeten laten. Zijn kinderen niet verder op te zien groeien. Zijn moeder de pijn aan te doen van het verlies van haar kind. Er niet meer voor hen te kunnen zijn is voor hem onverdraaglijk, onverdragelijker dan de pijn die hij heeft. Hij wil zo lang mogelijk, zo helder mogelijk blijven. Nu zijn de scherpste randjes eraf, voor hem acceptabel.

Hij strijdt zijn strijd, hij volgt zijn pad. Alles is met hem besproken, hij wil het echt zoals het nu gaat. Hij kiest wat hij wel of niet wil, heel bewust en weloverwogen.

Op de fiets realiseer ik me dat mijn machteloosheid alles te maken heeft met mijn wensen voor hem, mijn waarden, het comfort en de rust die ik voor hem en zijn familie wens. Er rest mij niets dan diep respect voor de wijze waarop hij zijn pad volgt. Een inzicht dat ik die ochtend deel met de huisarts in opleiding.

Vanaf begin 2020 kun je reageren op berichten via het nieuwe verenigingsplatform van V&VN. Wil je nu al een reactie kwijt? Praat mee op social media.